Aide suisse pour la mère et l'enfant (ASME)

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33 raisons d'avoir un enfant

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Un sourire qui fait fondre tous les préjugés

Une petite fille handicapée devient «mannequin vedette»


Une agence de mannequins enfants recherchait les enfants «les plus photogéniques». Il y eut 2000 candidatures. Taya a réussi à faire partie des 50 enfants retenus – malgré son handicap! (© Photo: Dan Scudamore)

Taya Kennedy aime être devant la caméra. Et les caméras l’aiment: Avec son sourire espiègle, charmeur, cette petite fille d’un an, originaire de Bradford, une ville du nord de l’Angleterre, a conquis le monde des mannequins enfants. Cela mérite un reportage, sur asme.ch aussi, car: Taya a le syndrome de Down!

Le fait qu’elle soit handicapée ne fit cependant absolument pas débat lors du choix qui se porta sur Taya. Il ne s’agissait donc pas de satisfaire à un «quota de handicapés». Au quotidien Daily Mail, Alysia Lewis, propriétaire de la célèbre agence britannique de mannequins enfants Urban Angels, explique: «nous avons choisi Taya à cause de sa vivacité et de son sens de l’humour. C’est une enfant incroyablement photogénique, chaleureuse et gaie, et cela transparaît dans les photos que nous avons prises d’elle.»

Chez Urban Angels, on place la barre très haut. Deux fois l’an, des parents peuvent déposer une candidature pour leurs enfants. À l’automne 2011, il y a eu 2000 candidatures. Environ 50 enfants seulement furent choisis. Taya Kennedy était du nombre. Gemma (29 ans), la mère de Taya, était aux anges – non point tant parce que sa fille pouvait maintenant être modèle. Il y avait quelque chose d’encore plus important: Taya avait concouru dans les mêmes conditions que tous les autres enfants, et elle avait réussi.

«Dieu m’a donné un enfant particulier»

La mère de Taya se sent très frustrée quand, concernant des enfants atteints du syndrome de Down, les gens n’acceptent de voir que les manques. «Récemment, quelqu’un m’a dit: ‹Taya ne pourra probablement jamais mener une vie autonome.› J’ai rétorqué: ‹Pourquoi, pour l’amour du Ciel, ne le pourrait-elle donc pas?›» Parfois, c’est elle-même que l’on prenait en pitié («ma pauvre!»). Gemma trouve cela pesant et humiliant. «Je vois les choses ainsi: il y a des gens qui ne peuvent même pas avoir d’enfants, et moi, Dieu m’a donné cet enfant, qui est particulier.»

Gemma s’était, en toute conscience, décidée contre les tests prénataux (qui auraient fait apparaître le syndrome de Down). Elle ne voulait pas risquer de fausse-couche. De plus, elle et son mari Robbie (23 ans) étaient décidés à aimer sans restriction tout enfant venant «bénir leur union». Et pourtant – quand, dix minutes après l’accouchement, le médecin les informa que la petite fille avait vraisemblablement le syndrome de Down, ce fut d’abord vraiment un choc. «Nous n’étions pas à la fête», avoue Gemma. «Nous étions comme assommés, inconsolables, effondrés.» Mais un avortement n'aurait à aucun moment été pris en considération.

«Je me battrai pour Taya»

Ils ne savaient absolument pas ce qui les attendait, ou ce qu’ils pouvaient espérer. «On nous donna une brochure, et on nous renvoya proprement chez nous», raconte encore Gemma. «Mais à compter de ce moment, j’en fus persuadée: je devais me battre pour la cause de Taya; je devais engranger le plus de connaissances possible sur son état et faire tout ce qui m’était possible pour lui garantir les meilleures perspectives pour sa vie.»

Peu à peu, on put établir quel était le degré du handicap dont souffrait Taya. Par exemple, la petite fille a une malformation cardiaque de naissance. Mais les parents ne comprennent pas pourquoi on devrait imposer des limitations à leur fille. «Nous voudrions que Taya aille dans une école comme celle des enfants normaux», dit Gemma. «Après l’accouchement, on m’a donné une liste de choses que Taya ne pourrait prétendument jamais réussir, de capacités qu’elle ne pourrait prétendument jamais acquérir. C’était si décourageant …»

Des progrès stupéfiants

«… On disait que toutes ses dents ne se développeraient pas. Pourtant, elle en a déjà sept. On m’avertit qu’elle ne pourrait que tardivement commencer à parler. Pourtant, maintenant elle dit déjà ‹Papa›, ‹Maman›, ‹Mémé›, ‹chat› et ‹merci›.» D’après des spécialistes, également, les enfants atteints du syndrome de Down n’ap prennent à marcher qu’entre trois et cinq ans. Pourtant, Taya peut déjà se tenir debout … et pourra sans doute aussi marcher bientôt. La mère de Taya en a tiré quant à elle la conséquence: maintenant, elle ignorera tout simplement ce que disent les spécialistes. Et elle s’emploiera résolument à faire en sorte que Taya reçoive, dans sa vie, autant de chances que tout autre enfant. Ainsi, elle voudrait par exemple que Taya puisse fréquenter une école de danse – Taya aime la musique, et elle a un bon sens du rythme. Par ailleurs, les parents mettent déjà de l’argent de côté, afin que plus tard, Taya puisse prendre des cours de conduite et aller à l’université. «Je voudrais montrer à Taya que dans la vie, tout objectif est accessible. Peu importe qu’elle ait le syndrome de Down. Elle pourra y parvenir quand même. Je voudrais qu’elle soit un exemple positif pour autrui.»

Oui, l’histoire de Taya et de ses parents est effectivement très impressionnante; elle nous apprend à ne jamais nous fonder sur le handicap pour juger des capacités de quelqu’un … Et elle prouve que même chez les enfants atteints du syndrome de Down, il y a beaucoup plus de possibilités qu’on ne l’admet de manière erronée. Puisse cette histoire donner courage à nombre de femmes enceintes se voyant confrontées au diagnostic du «syndrome de Down»!